آشنا شدنم با این پنج نفر كاملا اتفاقی بود. همكارم در تحریریه، همسایه‌ای داشت كه از دردی مزمن رنج می‌برد و نیاز به كمك داشت. با او كه یكی از پنج نفر حاضر در تصویر است تماس گرفتم و برای شنیدن صحبت‌هایش در دفتر انجمن آ. اس قرار ملاقات گذاشتم. او چهار نفر از همدرهایش را نیز به این جلسه آورده بود.
در نگاه اول، این آدم‌ها یك بیماری ساده به نام روماتیسم ستون فقرات دارند، یعنی نوعی التهاب مفصلی كه به نظر مردم عادی قابل درمان است؛ اما ین بیماری جسم و روان مبتلایان را میجود و ذره‌ذره آبشان می‌كند.
این بیماری با این كه 40 سال از كشف آن در جهان گذشته هنوز نزد پزشكان ایرانی (به استثنای روماتولوگ‌ها) ناشناخته است. خرید داروهای این بیماران در سال به میلیون‌ها تومان پول نیاز دارد، در حالی كه بیمه‌ها ریالی از آن را تقبل نمی‌كنند. هیچ موسسه، بنیاد یا نهاد و ارگان دولتی نیز از این مبتلایان كه تعدادشان در كشور كم نیست، حمایت نمی‌كند.
اگر این گزارش بتواند تلنگری به مسئولان بزند رسالتش را انجام داده است.
درد علی را بلعیده است، درد مچ بهزاد را خوابانده است، درد پروانه را سوزانده است، درد كمر محسن را خم كرده است، درد فهیمه را از زندگی انداخته است... .
درد علی 17 سال پیش شروع شد، 21 ساله بود كه درد مثل ابلیسی كه پاورچین پاورچین می‌آید آرام و بی‌صدا در مهره‌های كمرش بیتوته كرد. ابلیس، توان نشستن و خوابیدن را از او گرفت، علی مثل مرغی سركنده، بی‌تاب بود.
15 سال پیش، درد مثل میخ‌هایی بلند در فاق پای محسن فرو رفت. درد موذیانه از ستون فقراتش بالا رفت و خودش را به گردن رساند. درد او را مچاله كرد.
بهزاد 28 سالش بود كه به ابلیس رسید، دردِ مفصل‌ها كه شبیه خرد‌شدن استخوان است همان وقت گریبانش را گرفت؛ او شب‌ها تب می‌كرد و مثل ابر بهاری عرق می‌ریخت.
فهیمه تازه مادر دومین نوزاد خانه شده بود كه كمر درد امانش را برید. درد، استخوان‌های او را كوبید و آنقدر كوبید و كوبید تا كمرش خم شد؛ زنی شبیه یك گونیا.
پروانه دختربچه بود كه مشت ابلیس به پشتش خورد. او در دنیای كودكی درد می‌كشید و با سوزن‌سوزن شدن‌های كمرش كنار می‌آمد تا روزی كه سرانجام از درد شكست.
آ. اس
مثل یك اسیر در بند، علی و بهزاد و پروانه و فهیمه و محسن در اسكلتشان حبس شده‌اند. «اسپوندیل آرتریت آنكیلوزانت» ابلیسی است كه آنها را به بند كشیده است. نام مخففش می‌شود «آ.اس»، دردی از زیرگروه روماتیسم كه می‌خزد و بیشتر، مردان جوان را شكار می‌كند و آنقدر به مبتلایان سخت می‌گیرد كه طعم زندگی را در كامشان تلخ می‌كند.
از رنجی كه می‌برند
آ. اسی‌ها در دنیای درون خود معـــلق‌اند. روزی كـــه درد مرموز مفاصل به سراغشان آمد آنها از همان روز به جهانی جدید وارد شدند كه آدم‌های دیگر قادر به دركش نبودند. درد در تمام بدن علی می‌پیچید، شكم او پر شده بود از مسكن‌های بی‌خاصیت، خوابیدن برایش آرزو بود، اما چشم‌های بی‌خواب او كه درد كشنده اندام‌ها، خواب‌آلودگی‌اش را می‌پراند آنقدر توان نداشت تا اطرافیانش را قانع كند كه او تا چه حد رنج می‌كشد.
مبتلایان به روماتیسم با آن مفاصل و رباط‌هایی كه بتدریج انعطافش را از دست می‌دهد و مثل سنگ، سفت می‌شود شبیه عروسك‌های چوبی‌اند كه اسكلتشان به هم قفل‌شده است.
پروانه آن روزی كه ناگهان به حالت چهار دست و پا روی زمین قفل شد فراموش نمی‌كند، فهیمه درست یادش مانده كه شب‌ها در حالی كه مجبور بود نوزادش را روی دست‌های پردردش تاب دهد، اشك می‌ریخت كه چرا وقتی همه خوابند، درد اجازه خوابیدن به او نمی‌دهد.
بهزاد سال‌هاست یك دل سیر نخوابیده، چون از روزی كه مبتلا شد تا امروز كه همچنان تحت درمان است مجبور بوده حتی شب‌ها راه برود و در خیابان قدم بزند تا مبادا مفاصل و مهره‌های كمرش به هم بچسبد.
محسن هم از روزی كه مبتلا شد دیگر خواب ندارد. چشم‌های قرمز او با آن گردن خشك شده و بی‌لولا و ستون فقراتی كه از شدت بیماری كاملا دوتا شده است، از ریشه‌دوانی روماتیسم در بدنش حكایت دارد. او اما روحیه دارد با آن‌كه حتی یك قدمش هم بی‌درد به جلو نمی‌رود.
تشخیص‌های اشتباه
وقتی با این پنج نفر حرف می‌زدیم كینه بعضی‌ها را به دل گرفتیم. از روزی كه اولین جرقه‌های درد در بدن اینها زده شد تا روزی كه درد كاملا مغلوبشان كرد و به راه‌های دیگری برای تسكین كشاند، آنها مراجعان دائم مطب مشهورترین پزشكان كشور بودند كه فقط با تشخیص‌های اشتباه، درد اینها را زیاد می‌كردند.
نكته: تشخیص‌های اشتباه و دیرهنگام، سرنوشت خیلی از جوان‌های مبتلا به آ. اس را به تباهی كشانده است، با این حال مبتلایان باز هم تحمل می‌كنند به شرط این‌كه وقتی بیماری‌شان تشخیص داده شد و راه درمانشان باز شد داروها بی‌مشقت به دستشان برسد
پزشكان مشهور شهر، درد فهیمه را دیسك كمر می‌دانستند، برای همین وقتی به مطب یك متخصص ارتوپدی رفت او «بریسی» برایش توصیه كرد كه از بالای گردن تا پایین كمرش را بپوشاند و اسكلتش را ثابت نگه دارد چون این متخصص فكر می‌كرد كه قوز پیش رونده كمر فهیمه نیاز به داربستی دارد كه از فرو ریختنش جلوگیری كند.
اما دردهای فهیمه با این آتل بدتر شد حتی زاویه قوز كمرش تندتر شد و آنقدر او را آزار داد تا روزی كه فهیمه حتی قدرت رفتن تا دستشویی را هم از دست داد.
چند متخصص نیز چون نمی‌دانستند بهزاد برای چه درد می‌كشد و چرا بدنش تا این حد تغییر شكل می‌دهد بی‌قراری‌های او را به آرتروز نسبت دادند و چند پزشك نیز تشخیص تب مالت برایش دادند چون فكر می‌كردند عرق‌ریزی‌های شبانه بهزاد نمی‌تواند دلیلی جز تب مالت داشته باشد.
به محسن و پروانه نیز همین‌ها را گفته بودند و چون هیچ پزشكی دردشان را نشناخته بود آنها به صبوری در مقابل درد توصیه می‌شدند. اما نه آنها و نه علی، دیگر تحمل دردی كه گاه شدتش، كاری می‌كرد تا مغزشان توان حس‌كردنش را از دست بدهد، نداشتند.
یك پزشك متخصص اعصاب و روان برای درد علی، تشخیص ناراحتی اعصاب را داد. به گمان او بی‌قراری‌های علی و اشك ریختن‌های دائم او ریشه در مشكلی در روان او داشت كه با خوردن چند قرص حل می‌شود.
علی داروهای اعصاب را كیسه‌كیسه به خانه می‌آورد و مشت‌مشت می‌خورد و به خواب می‌رفت بدون این‌كه ذره‌ای از دردهایش كم شود؛ در حالی كه قرص‌های نادرست، تخم بیماری‌های دیگر را نیز یواش‌یواش در جان او می‌كاشت.
درد بی‌علاج اینها سال‌ها به همین شكل بی‌تشخیص ماند و این پنج نفر كه در لاك تنهایی خود مانند آدم‌های مسخ‌شده بودند، تمام روزهای شیرین جوانی را به تلخی گذراندند، در حالی كه هیچ كسی حتی مشهورترین پزشكان كشور قادر نبودند بگویند آنها به چه دلیل درد می‌كشند.
علی و محسن و بهزاد كسانی را می‌شناسند كه مثل آنها مغلوب درد شده‌اند و اما چون دیگر راهی برای نجات نمی‌دیدند به مواد مخدر متوسل شده‌اند. حالا آنها معتادان نشئه‌ای هستند كه اگر كارشان به خماری برسد این درد با درد قدیمی روماتیسم مخلوط می‌شود و آنها را به مصرف بیشتر مواد می‌كشاند.
بعضی‌ها نیز كه دردشان تشخیص داده نشده یا آنقدر دیر شناخته شده كه دیگر به داروها جواب نمی‌دهد، دست به خودكشی می‌زنند؛ اعضای انجمن آ. اس هر كدامشان كسانی با این سرنوشت را می‌شناسند.
تشخیص‌های اشتباه و دیرهنگام، سرنوشت خیلی از جوان‌های مبتلا به اسپوندیل آرتریت آنكیلوزانت را به تباهی كشانده است.
بعضی‌ها بیماری‌شان آنقدر پیشرفت كرده كه به چشم‌هایشان نیز رسیده و دیدی محو و تار پیدا كرده‌اند، بعضی‌ها نیز روده‌هایشان درگیر شده تا حدی كه جراحان بخشی از روده را بریده‌اند و به جایش كیسه مدفوع كار گذاشته‌اند.
دختران و پسران زیادی نیز هستند كه به خاطر ناشناخته ماندن بیماری، مراعات مفاصلشان را نكرده‌اند و مجبور شده‌اند به جای مفصل‌های خورده شده، مصنوعی آن را بگذارند.
با این حال مبتلایان باز هم تحمل می‌كنند و درد را به جان می‌خرند به شرط این‌كه وقتی بیماری‌شان تشخیص داده شد و راه درمانشان باز شد، داروها بی‌مشقت به دستشان برسد.
اما داروها با آن قیمت‌های چند میلیون تومانی كه تحت پوشش هیچ بیمه‌ای نیست، خودش دردی دیگر است. هزینه سالانه داروهای آ. اسی‌ها از 15 میلیون تومان شروع می‌شود و تا 25 میلیون تومان بالا می‌رود در حالی كه بیشتر این بیماران توان پرداخت یك دهم این مبالغ را هم ندارند.
بعضی از اینها بخصوص مردانی كه سرپرست خانواده‌اند به خاطر این بیماری توان تامین مخارج روزمره را نیز ندارند، برای همین است كه وقتی روماتولوگ‌ها برای تسكین دردشان به آنها توصیه آب درمانی و رفتن به استخر می‌كنند، بیماران تنگدست این توصیه را نشنیده می‌گیرند و تامین مخارج زندگی را به تسكین دردشان ترجیح می‌دهند.
اما این تاخیرها فقط بیماری را ریشه‌دارتر می‌كند تا آنجا كه قفسه‌های سینه‌ای كه مفاصلش به هم قفل‌شده به یك محفظه گچ گرفته شبیه می‌شود كه اگر بیمار عطسه‌ای بزند عنقریب از هم می‌پاشد و گردن‌های كلید كرده و ستون‌های فقرات خمیده، از این بیماران، آدمك‌های چوبی می‌سازد كه بتدریج در حالی كه زنده‌اند و نفس می‌كشند، جایی در نزدیكی ما دفن می‌شوند.
این مردان و زنان جوان كه یك عطسه زدن بی‌دردسر، یك خواب شبانه راحت، یك خمیازه كشیدن بی‌درد، یك قدم‌زدن بی‌دلواپسی، یك مسافرت بدون كوفتگی و یك درمان بی‌رنج را آرزو می‌كنند نیاز به حمایت دارند.
عوامل کاهش قدرت باروری در آقایان